Δεν φοράνε όλοι οι υπερήρωες μπέρτες!
Έχουμε συνηθίσει να σκεπτόμαστε τους υπερήρωες σαν ανθρώπους με εξαιρετικές ικανότητες που θα φορέσουν τη στολή τους και θα σώσουν την ανθρωπότητα. Έτσι γίνεται σε όλες τις ταινίες με υπερήρωες...
Έχουμε συνηθίσει να σκεπτόμαστε τους υπερήρωες σαν ανθρώπους με εξαιρετικές ικανότητες που θα φορέσουν τη στολή τους και θα σώσουν την ανθρωπότητα. Αυτό άλλωστε συμβαίνει σε όλες τις ταινίες με υπερήρωες! Αυτοί όμως δεν είναι άλλο παρά προϊόντα μυθοπλασίας. Οι πραγματικοί υπερήρωες ζουν ανάμεσά μας και δυστυχώς, δεν υπάρχουν πολλές ταινίες που να αφορούν στα κατορθώματά τους. Για την ακρίβεια, απ’ όσο είμαι σε θέση να γνωρίζω, υπάρχει μια σειρά στο Netflix από τον Ιούλιο που φέρει τον τίτλο «Η ξεχωριστή δικηγόρος Γου». Με αυτόν τον τρόπο περνούν απαρατήρητοι τόσο οι ίδιοι όσο και οι καθημερινοί τους αγώνες. Οι υπερήρωες αυτοί είναι τα άτομα με Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή (Δ.Α.Δ.) ή Διαταραχή Αυτιστικού Φάσματος, καθώς και οι οικογένειές τους.
Και τους λέω υπερήρωες γιατί η προσπάθεια που καταβάλλουν για να μπορέσουν να καταφέρουν αυτά που ο μέσος άνθρωπος κάνει στην καθημερινή του ζωή, χωρίς καν να τα σκεφτεί ή να τα σχεδιάσει, είναι πολύ περισσότερη από όσο μπορούμε να φανταστούμε! Για τους περισσότερους δεν αποτελεί κάποιο ιδιαίτερο πρόβλημα να γευματίσουμε, όταν έχουμε μπροστά μας το πιάτο με το φαγητό μας. Δεν είναι όμως μία τόσο απλή διαδικασία και για ένα άτομο με Δ.Α.Δ. Και αυτό είναι μόνο ένα παράδειγμα. Η Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή περιλαμβάνει κυρίως τρεις (3) τύπους διαταραχών:
διαταραχή της κοινωνικής επαφής και αλληλεπίδρασης,
διαταραχή στην επικοινωνία (λεκτική και μη λεκτική),
περιορισμένες ή ασυνήθιστες και επαναληπτικές συμπεριφορές, οι οποίες παρουσιάζονται πριν ακόμη το παιδί συμπληρώσει τα τρία του χρόνια
Επίσημα στατιστικά στοιχεία που να μας δίνουν τον ακριβή αριθμό των ατόμων με Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή στη χώρα μας δεν υπάρχουν. Σύμφωνα με μία έρευνα, του Jinan Zeidan και των συνεργατών του που δημοσιεύθηκε τον Μάρτιο του 2022, στοιχεία από 71 μελέτες, δείχνουν ότι 1,09 στα 100 άτομα πάσχουν από Δ.Α.Δ. Η διάμεση αναλογία ανδρών προς γυναίκες ήταν 4,2. Το διάμεσο ποσοστό περιπτώσεων αυτισμού με συνυπάρχουσα νοητική αναπηρία ήταν 33,0%. Οι εκτιμήσεις στις έρευνες που χρησιμοποίησαν διέφεραν, αντανακλώντας πιθανότατα πολύπλοκες και δυναμικές αλληλεπιδράσεις μεταξύ των προτύπων συνειδητοποίησης της κοινότητας, της ικανότητας εξυπηρέτησης, της αναζήτησης βοήθειας και των κοινωνικοδημογραφικών παραγόντων.
Μία από τις σημαντικότερες προκλήσεις που αντιμετωπίζει μία οικογένεια ατόμου με αυτισμό είναι η αποδοχή και κατανόηση της διαταραχής από τα ίδια τα μέλη της και κατ΄επέκταση όλων όσων εμπλέκονται με αυτή. Οι περιορισμοί που σχετίζονται με τη Δ.Α.Δ. δύναται να δημιουργήσουν προκλήσεις στην επικοινωνία και την καθημερινή ζωή του ατόμου, καθώς και στις σχέσεις τόσο του ίδιου του ατόμου με τους άλλους όσο και της οικογένειάς του, γενικότερα. Επιπροσθέτως, η οικογένεια διακατέχεται από ιδιαίτερο προβληματισμό σε ό,τι αφορά την πρόσβαση σε κατάλληλες υπηρεσίες υγείας και εκπαίδευσης. Οι γονείς οφείλουν να ενημερώνονται διαρκώς για τα δικαιώματά τους και συχνά, αγωνίζονται για να εξασφαλίσουν ότι το παιδί τους λαμβάνει την απαραίτητη υποστήριξη και εκπαίδευση.
Στην Καστοριά, σε ό,τι αφορά την Ειδική Αγωγή εκτός από τα σχολικά πλαίσια τυπικής εκπαίδευσης, υπάρχουν πλέον σχολεία Ειδικής Αγωγής για την Α΄βάθμια και για τη Β΄βάθμια εκπαίδευση. Επιπλέον, η Εταιρεία Προστασίας Ατόμων με Αυτισμό-Δ.Α.Δ. Ν. Καστοριάς, η οποία ιδρύθηκε τον Μάρτιο του 2006 μετά από πρωτοβουλία τριών οικογενειών παιδιών με αυτισμό που ζουν στον νομό μας, με σκληρή και μεθοδική εργασία, έχει καταφέρει να δημιουργήσει δομές και υπηρεσίες για την αντιμετώπιση των ειδικών δυσκολιών και γενικότερα, των ψυχοκοινωνικών προβλημάτων των ατόμων με αυτισμό και των οικογένειών τους.
Πέρα από την εκπαίδευση, η κοινωνική αποδοχή και κατανόηση είναι σημαντικές πτυχές του προβλήματος. Οι γονείς μπορεί να αντιμετωπίζουν κριτική από το κοινωνικό περιβάλλον ή ακόμη και από τα μέλη της οικογένειάς τους. Αυτό μπορεί να δημιουργήσει συναισθηματική πίεση και απομόνωση. Το μεγάλο πρόβλημα των κοινωνιών σήμερα είναι η συμπερίληψη. Τα άτομα με ΔΑΔ και οι οικογένειες τους στερούνται βασικά ανθρώπινα δικαιώματα, όπως είναι το δικαίωμα στην εργασία. Αλλά ακόμα και πιο απλά όπως η ψυχαγωγία, το να μπορούν να βγουν για ένα καφέ στην πόλη είναι συχνά απαγορευτικό. Δυστυχώς δεν υπάρχουν χώροι που να έχουν σχεδιαστεί ώστε να είναι φιλικοί για άτομα με ΔΑΔ.
Όλοι μας μπορούμε να κάνουμε τη διαφορά, να αποδείξουμε ότι είμαστε μια κοινωνία πολιτισμένη. Αν ενημερωθούμε για τα προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίζουν οι πιο ευάλωτοι συμπολίτες μας, θα μπορούσαμε κι εμείς να τους βοηθήσουμε να βγουν από το κάδρο και να συμμετέχουν ισότιμα στην κοινότητα που ανήκουν.